Una iniciativa virtual solidaria tiene como objetivo que el 29 de junio, los perfiles de Facebook tengan como foto principal un lazo de color púrpura como apoyo a esta enfermedad.
La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, el hígado y el intestino.
Se trata de una de las enfermedades genéticas más frecuentes en Occidente y se calcula que una de cada 25 personas de ascendencia europea, es portadora del gen que ocasiona la Fibrosis Quística. De hecho, es una de las más comunes en el Reino Unido ya que más de 9.000 personas en este país la padecen.
Actualmente, esta enfermedad genética no tiene cura, sin embargo existen tratamientos que permiten mejorar los síntomas y alargar la duración de la vida del paciente. Pero en casos severos, el empeoramiento de la enfermedad puede provocar la necesidad de realizar un trasplante de pulmón.
La fibrosis quística afecta estadísticamente a cinco bebés que nacen con fibrosis quística, cada semana. Una de estas niñas es la hija de dos años de Liz Hawkins, la promotora de una iniciativa virtual simbólica para generar conciencia sobre dicha enfermedad.
Durante el 29 de junio, esta madre pide que los usuarios de la red social Facebook cambien su foto de perfil por una imagen que tenga un lazo púrpura, color que simboliza esta lucha.
Liz, que califica la situación que están viviendo ella y su hija como “dolorosa y frustrante”, únicamente pretende a través de este acto simbólico que se conozca la fibrosis quística.
El objetivo es que se invierta mucho más dinero en tratamientos, curas y posibles soluciones a esta enfermedad de la que más de dos millones de personas en el Reino Unido son portadoras del gen defectuoso que la causa.
Más de 1.800 personas respaldan la iniciativa de Liz en esta red social, pero el objetivo es, según sus propias “Hagamos que Facebook sea de color morado por un día y hagamos que sea convierta en algo mundial”.
Fecha: 29 de Junio de 2013.
Más información: https://www.facebook.com/events/349657401809040/?ref=14
