Enfermos crónicos y discapacitados se concentrarán ante el Parlamento este miércoles 8 de marzo para protestar por el trato que reciben en el SNS los enfermos de encefalomielitis miálgica (EM, también conocida como síndrome de fatiga crónica, SFC).
Steve Topple / The Chronic Collaboration
Esta enfermedad ha saltado recientemente a los titulares.
Dos mujeres con encefalomielitis miálgica grave están ingresadas en hospitales del SNS.
Sus familiares han cuestionado la atención prestada por el NHS a Sami Berry y Alice Barrett, quienes, según sus allegados, están muriendo de inanición debido a la incapacidad y/o negativa de los médicos a tratar adecuadamente sus enfermedades. Por otra parte, tres mujeres que vivían con ME también han muerto desde la Navidad de 2022 – planteando nuevas preguntas sobre cómo el NHS está cuidando a estos pacientes.
Las situaciones subrayan el tratamiento histórico de las personas que viven con ME. Los profesionales médicos les han descreído y estigmatizado sistemáticamente, les han dado un tratamiento incorrecto o les han dicho que «todo está en su cabeza». Dado que aún no existe una causa oficial de la EM y, por tanto, tampoco un tratamiento oficial eficaz, los médicos suelen considerar que la enfermedad es en parte psicosomática.
Esta actitud se arraigó tras un estudio de 2011 sobre los tratamientos para la EM llamado ensayo PACE, que el Instituto Nacional para la Excelencia Clínica (NICE) adoptó en sus directrices. Sin embargo, tras varias reevaluaciones se descubrió que el estudio era defectuoso.
Tras la presión ejercida por pacientes, médicos y defensores, incluida una protesta del grupo de campaña Chronic Collaboration, el NICE retiró parcialmente estos tratamientos perjudiciales en noviembre de 2021.
Sin embargo, desde entonces en la primera línea de la medicina poco ha cambiado, como demuestran los casos de Sami y Alice.
El resultado final del enfoque arcaico de los profesionales médicos puede ser desastroso para los pacientes y sus familias. Por ello, Chronic Collaboration hace un llamamiento a políticos, gobiernos y funcionarios para que actúen.
El miércoles 8 de marzo, el grupo, junto con enfermos crónicos y discapacitados y sus aliados, se reunirá en Old Palace Yard, Westminster, a las 12.30 horas. Tienen tres peticiones:
Que el APPG sobre EM convoque urgentemente una reunión para asesorar a los parlamentarios sobre cómo intervenir en favor de los pacientes con EM grave.
Que el comité selecto de salud y asistencia social lleve a cabo urgentemente una investigación sobre el tratamiento por parte del NHS de todas las enfermedades post-virales (incluyendo Covid largo y ME) y sus condiciones asociadas (por ejemplo, POTS, gastroparesia, inestabilidad craneo-cervical).
Que el Ministerio de Sanidad y Asistencia Social lleve a cabo urgentemente una revisión de la aplicación por parte de NHS England, Health Education England y el Consejo Médico General de las directrices del NICE sobre ME, especialmente en lo que respecta a la ME grave.
El grupo dijo en un comunicado:
«Las historias de Sami, Alice y otros pacientes con esclerosis múltiple ponen de manifiesto fallos sistémicos en el NHS. Con personas muriendo, otras gravemente enfermas en el hospital e informes anecdóticos de que las directrices del NICE no se siguen adecuadamente, no podemos quedarnos de brazos cruzados y no hacer nada».
La Chronic Collaboration espera que, presionando a los gobernantes, se tomen medidas urgentes para evitar más muertes o daños graves a los enfermos de ME. Dicen ellos: «A algunos les puede parecer inexplicable que, tras las nuevas directrices del NICE, el NHS siga desatendiendo peligrosamente a las personas con EM. Sin embargo, esa es la realidad, y la situación parece haber empeorado. Es necesario emprender acciones específicas para llamar la atención de las personas que pueden cambiar la situación: los políticos, los funcionarios y el gobierno. La comunidad tiene que buscar a los que pueden luchar y a los aliados que pueden apoyarla».
En la protesta participarán pacientes, parlamentarios, médicos y otras personas afectadas por la EM. El grupo también entregará sus demandas al propio parlamento y al DHSC.
Más información: hello@thechroniccollaboration.com.
(Traducido por Monica del Pilar Uribe Marin) – Fotos: Pixabay
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